काठमाडौं । चर्चित अभिनेता विपिन कार्कीले आफ्नी जेठी छोरीको उपचारका क्रममा भोगेको अनुभव सार्वजनिक गरेका छन्। उनले एक अन्तर्वार्तामा महँगो निजी अस्पतालमा हुने उपचार, परीक्षणको नाममा लाग्ने खर्च र जटिल रोग पहिचानको क्षमतामाथि प्रश्न उठाएका छन्।
अन्तर्वार्ताका क्रममा आमाको तस्बिर देखाइँदा भावुक बनेका कार्की छोरीहरूको तस्बिर देख्दा पनि भक्कानिएका थिए। उनकी जेठी छोरी केही महिनाअघि अचानक गम्भीर बिरामी परेकी थिइन्। उपचारका क्रममा भोगेको पीडा सम्झँदै कार्कीले सुरुमा छोरीको वास्तविक रोग पहिचान हुन नसकेको बताएका छन्।
कार्कीका अनुसार छोरीलाई जेडीएम अर्थात् बालबालिकामा देखिने दुर्लभ अटोइम्युन रोग भएको थियो। तर, सुरुमा उनलाई यसको जानकारी थिएन। छोरी बिरामी भएपछि उनी उपचारका लागि मेडिसिटी अस्पताल पुगेका थिए।
कार्कीले मेडिसिटी अस्पतालमा उपचारका क्रममा पटक–पटक महँगा परीक्षण गराइएको तर छोरीको वास्तविक रोग पत्ता नलागेको दाबी गरेका छन्। उनका अनुसार एकैपटक लाखौँ रुपैयाँ खर्च हुने परीक्षण गरिए पनि त्यसबाट रोगको पहिचान हुन सकेन। परीक्षण दोहोरिँदै गएपछि उपचार खर्च पनि बढ्दै गएको उनले बताएका छन्।
‘एकैपटक लाखौँ रुपैयाँको परीक्षण गराउने, फेरि त्यही प्रक्रिया दोहोर्याउने तर रोग के हो भन्ने पत्ता नलाग्ने अवस्था आयो,’ कार्कीले आफ्नो अनुभव सुनाउँदै भनेका छन्।
उनका अनुसार मेडिसिटीमा उपचारका क्रममा छोरीलाई ‘भाइरल ज्वरो’ भएको भनिएको थियो। सामान्य औषधि र सिटामोल प्रयोग गर्न भनिए पनि छोरीको स्वास्थ्यमा अपेक्षित सुधार नआएको कार्कीको भनाइ छ।
महँगो परीक्षण र उपचारका बाबजुद छोरीको अवस्थामा सुधार नआएपछि आफू थप चिन्तित बनेको उनले बताएका छन्। उपचारका लागि अस्पतालमा खर्च बढिरहेको थियो तर रोगको कारण भने पत्ता लागिरहेको थिएन।
त्यसपछि कार्कीले आफैँ छोरीको रोगबारे अध्ययन गर्न थाले। आफू पनि मेडिकल क्षेत्रसँग जोडिएको पृष्ठभूमि भएकाले उपलब्ध जानकारी खोज्न थालेको उनले बताएका छन्। अर्को चिकित्सकको सुझाव र आफ्नै खोजीपछि उनी बालरोग विशेषज्ञ डा. धर्मागत भट्टराईसम्म पुगे।
कार्कीका अनुसार डा. भट्टराईले छोरीलाई हेरेपछि उनको स्वास्थ्य समस्यालाई गम्भीर रूपमा लिएर थप परीक्षण र रोग पहिचानतर्फ अघि बढाए। त्यसपछि जेडीएम अर्थात् अटोइम्युन रोग भएको पहिचान भएको र उपचार सुरु भएपछि छोरीको स्वास्थ्यमा उल्लेख्य सुधार आएको उनले बताएका छन्।
डा. भट्टराईलाई भेटेपछि चिकित्सकप्रतिको आफ्नो धारणा नै परिवर्तन भएको कार्कीले बताएका छन्।
‘डा. धर्मागत भट्टराईलाई भेटेपछि डाक्टरहरू साँच्चै भगवान् हुन्छन् भन्ने लाग्यो। उहाँलाई सम्मान मात्र होइन, उहाँले त मेरो छोरी नै फिर्ता दिनुभयो,’ कार्कीले भनेका छन्।
कार्कीका अनुसार अहिले उनकी छोरी करिब–करिब पूर्ण रूपमा निको हुने अवस्थामा पुगेकी छन्। उपचारका क्रममा भेटिएका डा. भट्टराईसँग चिकित्सक र बिरामीको सम्बन्धभन्दा बाहिर आत्मीय सम्बन्धसमेत बनेको उनले बताएका छन्।
‘डाक्टर साब् त मेरो यतिबेला साथी हुनुभएको छ। म भएको ठाउँमा हजुर आउने होइन, मै घर आउँछु भन्नुहुन्छ,’ कार्कीले डा. भट्टराईको आत्मीय व्यवहार सम्झँदै भनेका छन्।
मेडिसिटीमा लाखौँको परीक्षण, तर रोग पहिचान भएन
कार्कीले सुनाएको अनुभवको सबैभन्दा गम्भीर पक्ष मेडिसिटी अस्पतालमा भएको भनिएको परीक्षण र रोग पहिचानसँग जोडिएको छ। उनका अनुसार अस्पतालमा पटक–पटक महँगा परीक्षण गरिए पनि छोरीलाई भएको वास्तविक रोग पहिचान हुन सकेन।
उनले अस्पतालको नाम नै लिएर आफ्नो अनुभव सार्वजनिक गरेका हुन्। महँगो अस्पतालमा उपचार गराउन सक्ने आर्थिक क्षमता हुँदाहुँदै पनि सही रोग पहिचान नहुँदा परिवारले थप मानसिक र आर्थिक तनाव व्यहोर्नुपरेको उनको भनाइ छ।
के हो छोरीलाई भएको जेडीएम ?
जेडीएम अर्थात् ‘जुभेनाइल डर्माटोमायोसाइटिस’ बालबालिकामा देखिने दुर्लभ अटोइम्युन रोग हो। यसमा शरीरको रोग प्रतिरोधात्मक प्रणालीले आफ्नै स्वस्थ कोषिकामाथि आक्रमण गर्न थाल्छ। यसले मुख्यतः मांसपेशी र छालामा असर पुर्याउँछ।
यो रोग विशेषगरी बालबालिकामा देखिन्छ। मांसपेशी कमजोर हुने, भर्याङ चढ्न गाह्रो हुने, भुइँबाट उठ्न समस्या हुने, कपडा लगाउन कठिन हुने, हात माथि उठाउन नसक्ने तथा अत्यधिक थकान हुनेजस्ता समस्या देखिन सक्छन्।
त्यस्तै, आँखाको वरिपरि बैजनी वा रातो दाग देखिनु, हातका औँलाका जोर्नीमा रातो वा बैजनी दाग आउनु, घाममा छाला बढी संवेदनशील हुनु तथा जोर्नी दुख्नेजस्ता लक्षण पनि देखिन सक्छन्। कतिपय अवस्थामा घाँटीका मांसपेशी प्रभावित हुँदा खाना वा पानी निल्नसमेत कठिन हुन सक्छ।
जेडीएमको समयमै पहिचान र उपचार महत्वपूर्ण हुन्छ। पूर्ण रूपमा निको पार्ने निश्चित उपचार नभए पनि चिकित्सकको निगरानीमा रोग प्रतिरोधात्मक प्रणालीलाई नियन्त्रण गर्ने औषधि तथा आवश्यकताअनुसार शारीरिक पुनर्स्थापना उपचारबाट रोगलाई नियन्त्रणमा राख्न सकिन्छ।
‘नेपालमा अटोइम्युन प्रणालीबारे किन पढाइ हुँदैन ?’
छोरीको उपचारकै क्रममा आफूले अटोइम्युन रोगबारे धेरै कुरा जान्न पाएको कार्कीले बताएका छन्। डा. भट्टराईसँगको कुराकानीका क्रममा नेपालमा अटोइम्युन प्रणालीसम्बन्धी अध्ययन–अध्यापनको अवस्थाबारे पनि आफूले जानकारी पाएको उनको भनाइ छ।
कार्कीका अनुसार डा. भट्टराईले नेपालमा अटोइम्युन प्रणालीबारे निःशुल्क अध्यापन गराउने प्रयास गरे पनि आवश्यक संस्थागत सहयोग नपाएको बताएका थिए।
त्यसपछि कार्कीले स्वास्थ्य मन्त्रालय र सम्बन्धित निकायलाई प्रश्न गर्दै भनेका छन्, ‘नेपालमा अटोइम्युन सिस्टमका बारेमा किन पढाइ हुँदैन ?’
छोरीको उपचारमा मेडिसिटी अस्पतालमा भोगेको अनुभव र पछि डा. भट्टराईबाट भएको रोग पहिचानलाई जोड्दै कार्कीले नेपालमा दुर्लभ तथा अटोइम्युन रोगबारे विशेषज्ञ ज्ञान र अध्ययन–अध्यापन विस्तार गर्नुपर्ने आवश्यकता औँल्याएका छन्।
