काठमाडौं । सुदूरपश्चिम बाहेकका ६ प्रदेशले दुर्लभ रक्तरोग हेमोफिलियाका बिरामी पहिचान गर्न आवश्यक रिएजेन्ट खरिद नगर्दा करोडौंको मेशिन थन्किएर बसेको छ भने समयमै बिरामी पहिचान नहुँदा पीडितले असह्य पीडा र मृत्युवरण गर्नुपरेकोमा सरोकारवालाले चिन्ता व्यक्त गरेका छन् ।
सोमबार राजधानीमा आयोजित हेमोफिलियाका बिरामीको निदान, हेरचाह र उपचारका सम्बन्धमा प्रदेशहरुसँग गरिएको छलफल कार्यक्रममा रगतरोग विशेषज्ञ, वंशानुरोग विशेषज्ञ र हेमोफिलिया सोसाइटीका अधिकारीहरुले हेमोफिलिया रोगका लागि विशेष प्राथमिकता दिन अनुरोध गरेका हुन् ।
रगत जम्ने प्रकृयामा अवरुद्ध हुने यस दुर्लभ रोगका बिरामीको समयमै उचित पहिचान र उपचार हुननसके अपांगता हुने र मृत्युसमेत हुने गरेको छ । राष्ट्रिय जनगणना २०७८ का अनुसार देशभर करिब ५ हजार यस रोगका बिरामी रहेका छन् । तथापी, हेमोफिलिया बिरामीहरुको संस्था हेमोफिलिया सोसाइटीका अनुसार हालसम्म ५ हजारमध्ये ८ सय ५२ जनामात्र पहिचान र उपचारमा पुगेका छन् ।
हेमोफिलिया एकप्रकार रक्तरोग हो जुन वंशानुगत रुपमा बालबच्चालाई पनि सर्नसक्छ । यो रोग लागेका मानिसलाई सामान्यतया रगत नरोकिने र नजम्ने समस्या हुन्छ । चोटपटक लाग्दा, लड्दा मानिसलाई रगत आएपनि रगतमा भएको फ्याक्टरले रक्तस्राव रोक्छ । तर, हेमोफिलिया भएका बिरामीको हकमा त्यस्तो हुँदैन । यसर्थ यस्ता बिरामीलाई रगत रोक्ने क्लटिंग फ्याक्टर दिनुपर्छ ।
वंशानुरोग विशेषज्ञ डा. निलम ठाकुरका अनुसार यस्ता बिरामीलाई न्यूनिकरण गर्न मुख्यगरि परिवार र आफन्तमा कसैमा हेमोफिलिया भएको अवस्थामा गर्भावस्थामा नै यसको जाँच गर्नसकिने बताइन् । यद्यपी यो महंगो पर्ने गरेको छ । हेमोफिलिया भएका बिरामीको वरिपरिका मानिसलाई जाँच गर्ने र गर्भवतीको वंशानुगत परीक्षण गर्न सकेमा भविष्यमा हुनसक्ने बिरामीलाई न्यूनिकरण गर्न सकिने बताइन् । वीर अस्पतालमा कार्यरत डा. ठाकुरले वीर अस्पतालमा वंशानुगत रोगको युनिट भएपनि हेमोफिलिया परीक्षणको व्यवस्था नभएकोमा उनले दुखेसो गरिन् ।
वीर अस्पतालकै रगतरोग विशेषज्ञ डा. निरज कुमार सिंहले हेमोफिलिया रोगका बारेमा सचेतना नहुँदा लामो समयसम्म मानिसले गलत उपचार गर्दा वा घरेलु उपचार गर्दा कतिपयले ज्यान गुमाइरहनुपरेको बताए । राज्यले हेमोफिलिया रोग र यसको निदान, उपचारका सन्दर्भमा नीतिगत व्यवस्था नगर्दा पहिचान र उपचारमा समस्या रहेको उनको भनाइ छ ।
हेमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले जनगणनाको तथ्यांकका आधारमा ठूलो संख्यामा बिरामी पहिचान हुनै बाँकी भएको भन्दै संघ सरकार र प्रदेश सरकारका निकायले निःशुल्क रोग परीक्षण, समुदायमा बिरामी खोज्ने अभियान लगायत काम सुरु गर्नुपर्ने माग गरे । पहिचानमा आएकालाई उपचारको व्यवस्था गरेर जीवन सहज बनाउने र पहिचान बाहिर रहेका बिरामीलाई परीक्षण र उपचारको पहुँचमा ल्याउने सोसाइटीको मुख्य उदेश्य रहेका घिमिरेले स्वास्थ्य डायरीलाई बताए ।
कार्यक्रममा विमिन्न प्रदेशका स्वास्थ्य मन्त्रालय र सामाजिक विकास मन्त्रालयका निकायमा कार्यरत अधिकारीहरु सहभागी भएका थिए ।
